« C’est pas grave la mort. C’est triste mais c’est pas grave » Gaspard 

« Ajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. » Professeur Jean Bernard

Un livre bouleversant qui raconte la vie d’une famille dans laquelle la maladie s’est invitée non pas une fois mais deux fois.  Une maladie au nom barbare : la leucodystrophie métachromique, une pathologie neurodégénérative génétique qui détruit tout le système nerveux.

Lorsque la petite Thaïs est diagnostiquée, Anne-Dauphine est enceinte d’Azylis qui sera diagnostiquée aussi dès sa naissance de la même maladie.  Plus que le parcours de douleur de la petite fille que nous raconte cette maman, c’est la force de cette enfant qui nous est partagée. Au fur et à mesure de l’avancée de la maladie, il se met en place autour de la petite fille un réseau d’amour destiné à lui offrir de la vie, de la belle vie à ses jours. Et cette petite fille donne à tous une leçon de résilience. Elle accepte tout ce qui lui arrive et plus que ça elle donne son amour, son attention, sa facétie même dans le silence que lui impose la maladie. Chaque sens perdu est compensé par la petite fille. Thaïs fait preuve d’une force insoupçonnable et une forte tranquillité d'âme lui permettant du haut de ces 3 ans de donner jusqu’au dernier souffle de son existence, de l’amour aux siens.

https://www.youtube.com/watch?v=Pd86rv71dZs

Savoir vivre au jour le jour, profiter de chaque seconde de bonheur, d’apaisement. Ne pas chercher à penser demain mais vivre pleinement l’aujourd’hui, c’est ainsi qu’Anne-Dauphine, Loïc et leur petit Gaspard ont vécu :

« Concevoir l’intégralité d’une vie entière à deux, c’est au-delà de nos capacités. Cela revient à se représenter en une fois toute la quantité de nourriture que l’on va ingurgiter au cours de notre existence. Ça écœure à l’avance. Oui, il y a de quoi avoir l’appétit coupé pour le restant de sa vie. Alors que si on se contente de manger chaque jour ce dont on a envie ou besoin, sans penser aux repas du lendemain et à ceux d’après, ça paraît envisageable. Et pourtant, à la fin de la vie, on aura bel et bien mangé tout ce monticule de nourriture. ».

Anne-Dauphine JULLIAND – Deux petits pas sur le sable mouillé